Sommario: 1. Premessa. - 2. Il consenso informato al trattamento sanitario: dall’interpretazione costituzionalmente orientata alla legge n. 219 del 22 dicembre 2017. - 3. Un percorso ancora in itinere: le persistenti criticità nella disciplina sul fine vita e la confermata centralità dell’amministratore di sostegno e del giudice tutelare. - 3.1. Il paziente incapace: quid iuris in assenza di direttive anticipate di trattamento? - 3.2. Cenni di diritto comparato: legge italiana e legge francese a confronto. - 4. Conclusioni.
1. {C}Premessa
Ringrazio gli organizzatori del convegno{C}[1] per avermi dato l’opportunità di partecipare a questo momento di riflessione sul delicato tema del fine vita, del quale ho avuto modo di occuparmi nello svolgimento delle funzioni di giudice della persona e della famiglia.
E’ proprio dal punto di vista pratico del giudice civile, chiamato ogni giorno ad assicurare la tutela in concreto dei diritti riconosciuti dall’ordinamento, che volgo lo sguardo sul mutato quadro normativo risultante dall’entrata in vigore della legge 22 dicembre 2017, n. 219, frutto di quel nuovo contesto sociale e culturale che da tempo chiede che siano indicati, attraverso disposizioni normative largamente condivise, e, quindi, specchio dei valori etici comuni, quei limiti all’azione dell’uomo che un tempo erano ricavabili dalle stesse leggi naturali.
Il sorprendente sviluppo delle biotecnologie, che ha fortemente inciso anche sugli eventi naturali del nascere e del morire, ha fatto emergere, infatti, nuovi diritti e nuove istanze di tutela, volte ad assicurare il rispetto della volontà individuale e della dignità umana davanti alla sempre più incalzante invadenza della scienza e della tecnica{C}[2].
E’ in questo fermento culturale che si inserisce la legge n. 219 del 22 dicembre 2017, con la quale, seppur con notevole ritardo rispetto ad altri Paesi europei, è stata introdotta anche in Italia la prima disciplina organica sui delicati temi del consenso informato, nucleo centrale della relazione di cura tra medico e paziente{C}[3], delle disposizioni anticipate di trattamento e del fine vita.
2. Il consenso informato al trattamento sanitario: dall’interpretazione costituzionalmente orientata alla legge n. 219 del 22 dicembre 2017.
La legge, in netta antitesi con una visione paternalistica del rapporto tra medico e paziente, pone al centro della relazione di cura il consenso informato, presupposto e limite invalicabile dell’agire del medico, e, partendo dalla chiara affermazione del diritto di ciascuno di rifiutare i trattamenti sanitari reputati contrari alla propria visione della vita, giunge a riconoscere piena validità ed efficacia alla volontà del pazienze anche qualora dal rifiuto o dalla sospensione del trattamento possano derivare effetti pregiudizievoli per la propria salute e persino la morte{C}[4].
E’ questo un approdo al quale la giurisprudenza era giunta da tempo, attraverso la diretta applicazione dei principi costituzionali e sovranazionali, che già fornivano solide fondamenta ad un concetto di salute del tutto nuovo, non più inteso quale oggettiva situazione “biologica” di mera assenza di malattia, bensì quale condizione fisica e psicologica di piena realizzazione della persona umana, da promuoversi non solo con riferimento al versante della “fisicità”, ma anche con riferimento al rispetto dell’idea che ciascun individuo ha della propria identità e della propria dignità{C}[5].
Sono proprio i principi univocamente ritraibili dalla Carta costituzionale e dalle fonti sovranazionali che hanno costituito la linfa di quel percorso giurisprudenziale che ha consentito anche in Italia, pur in mancanza di una legge ordinaria che disciplinasse in maniera organica l’intera materia, la tutela dei diritti inviolabili dell’uomo nell’ambito della relazione di cura, laddove, proprio per la condizione di particolare fragilità derivante dalla malattia, è maggiormente avvertita l’esigenza di salvaguardare ai massimi livelli la libertà e l’autodeterminazione dell’individuo e, con esse, la sua dignità.
Nel nostro Paese, nel silenzio della legge, è stata, infatti, la giurisprudenza a ridefinire in senso costituzionalmente e convenzionalmente orientato il tradizionale rapporto medico – paziente, nella prospettiva di una sempre maggiore valorizzazione della volontà dell’individuo, giungendo, all’esito di un travagliato percorso, al pieno riconoscimento del diritto inviolabile della persona a rifiutare i trattamenti sanitari ritenuti insopportabili secondo la propria visione della vita, anche quando necessari per la sua stessa sopravvivenza.
Ripercorrere, seppur a grandi linee, tale travagliato percorso è utile per fare luce su taluni aspetti ambigui della nuova disciplina e fornisce sicure coordinate al giudice che di quella legge è chiamato a dare concreta applicazione.
Lo snodo fondamentale di tale percorso è rappresentato dalla decisione della Corte di Cassazione (n. 21748) del 16 ottobre 2007 sul noto caso di Eluana Englaro, che, unitamente al provvedimento del giudice penale sul caso Welby, ha evidenziato la vicinanza concettuale tra il dissenso a dare inizio ad un trattamento sanitario e il dissenso a proseguire il trattamento già in atto, anche qualora dalla decisione adottata dal paziente possa derivare la fine della sua stessa esistenza, in tal modo tracciando la via per l’affermazione in entrambi i casi di un’identica disciplina.
La sentenza con la quale il gup presso il Tribunale di Roma decise, nel luglio del 2007, il caso Welby costituisce, infatti, il punto di riferimento per l’ipotesi paradigmatica del rifiuto di trattamenti sanitari, anche di sostegno vitale, da parte del paziente maggiorenne e pienamente capace{C}[6].
Con riferimento, invece, al tema ancora più spinoso della sospensione dei trattamenti di sostegno vitale somministrati in favore di paziente incapace, che non abbia in precedenza espresso chiare indicazioni per il fine vita, è emblematico il caso di Eluana Englaro, deceduta il 9 febbraio 2009 in seguito alla sospensione dei trattamenti di nutrizione e idratazione artificiali, autorizzata con provvedimento della Corte d’appello di Milano, in applicazione dei principi espressi dalla Corte di Cassazione nella sentenza prima richiamata.
Con tale decisione il Supremo Collegio, riconosciuta la necessità della piena salvaguardia del principio di autodeterminazione terapeutica anche con riferimento alle persone incapaci, individuò negli istituti della tutela e dell’amministrazione di sostegno gli strumenti giuridici ai quali fare riferimento per rendere effettivo tale diritto e disegnò con chiarezza i limiti per il legittimo esercizio delle potestà attribuite a terzi per la miglior tutela degli interessi delle persone incapaci.
La Corte, con una esemplare decisione che ancora oggi costituisce imprescindibile punto di riferimento, precisò, infatti, che: ove il malato giaccia da moltissimi anni (nella specie, oltre quindici) in stato vegetativo permanente, con conseguente radicale incapacità di rapportarsi al mondo esterno, e sia tenuto artificialmente in vita mediante un sondino nasogastrico che provvede alla sua nutrizione ed idratazione, su richiesta del tutore che lo rappresenta, e nel contraddittorio con il curatore speciale, il giudice può autorizzare la disattivazione di tale presidio sanitario (fatta salva l’applicazione delle misure suggerite dalla scienza e dalla pratica medica nell’interesse del paziente), unicamente in presenza dei seguenti presupposti: (a) quando la condizione di stato vegetativo sia, in base ad un rigoroso apprezzamento clinico, irreversibile e non vi sia alcun fondamento medico, secondo gli standard scientifici riconosciuti a livello internazionale, che lasci supporre la benché minima possibilità di un qualche, sia pure flebile, recupero della coscienza e di ritorno ad una percezione del mondo esterno; (b) sempre che tale istanza sia realmente espressiva, in base ad elementi di prova chiari, univoci e convincenti, della voce del paziente medesimo, tratta dalle sue precedenti dichiarazioni ovvero dalla sua personalità, dal suo stile di vita e dai suoi convincimenti, corrispondendo al suo modo di concepire, prima di cadere in stato di incoscienza, l’idea stessa di dignità della persona”.
Ebbe cura di precisare ulteriormente la Corte che “Ove l’uno o l’altro presupposto non sussista, il giudice deve negare l’autorizzazione, dovendo allora essere data incondizionata prevalenza al diritto alla vita”.
Con la pronuncia in esame la Corte indica, dunque, le coordinate per un corretto bilanciamento tra diritti tutti di rilevanza costituzionale, operando una sintesi efficace tra tutela del diritto alla vita e rispetto della dignità personale.
Viene, infatti, affermata con chiarezza (superando le iniziali incertezze della dottrina e della giurisprudenza) la possibilità che il concreto esercizio dei diritti personalissimi dell’incapace (come, appunto, la salute e le decisioni di fine vita) possa trovare esplicazione attraverso il tutore o l’amministratore di sostegno, dato che altrimenti tali diritti inviolabili resterebbero privi di effettiva tutela, con grave vulnus del principio di uguaglianza e di non discriminazione; ma nel contempo viene affermata la legittimità di un siffatto esercizio solo nel caso in cui sia possibile, in assenza di chiare disposizioni anticipate di trattamento, una ricostruzione giudiziale, a posteriori, del dissenso alla prosecuzione del trattamento sulla base di chiari, precisi e concordanti elementi presuntivi.
Vi è da osservare che su tale snodo cruciale erano e sono in teoria possibili due diversi modi di ragionare:
1) {C}Il primo fondato sull’accertamento di una volontà precedentemente manifestata dall’incapace (in maniera chiara e diretta ovvero ricostruita in via ipotetica), ed è l’approccio fatto proprio dalla Corte di Cassazione nella decisione in esame;
2) {C}Il secondo, adottato da altri ordinamenti, fondato sul criterio oggettivo del c.d. miglior interesse del paziente incapace (best interest), che prescinde dalla volontà del paziente stesso. Soluzione quest’ultima adottata ad esempio in Inghilterra, dove in molte decisioni giudiziali il miglior interesse della persona incapace è stato ravvisato proprio nell’interruzione del trattamento, in considerazione del fatto che, all’esito di una valutazione di tipo oggettivo, incentrata sul responso tecnico del medico, la condizione in cui versava il paziente si era ritenuto si sostanziasse, in realtà, “in niente di più che in una morte vivente” (traducendo letteralmente l’inciso riportato in alcune sentenze del giudice inglese: in reality no more than a living death).
Anche in Francia, dopo la riforma del 2016, si assiste ad un approccio simile, come si illustrerà meglio in seguito.
La strada maestra tracciata dal Supremo collegio rifugge dunque da tale ultima prospettiva e si fonda, condivisibilmente, sulla considerazione secondo la quale la libertà di rifiutare le cure, soprattutto quelle che coinvolgono il delicato tema della fine della vita, presuppone il ricorso a valutazioni esistenziali squisitamente soggettive che trovano il loro fondamento in concezioni di natura etica o religiosa, e sul concetto che si ha di se stessi e della propria dignità. Pertanto il ruolo del rappresentante legale (tutore o amministratore di sostegno) non può essere quello di far valere una decisione che rispecchi la sua personale concezione della vita, quanto piuttosto quello di far emergere la decisione che il rappresentato avrebbe adottato in quella particolare situazione{C}[7]
A partire dalla sentenza sul caso Englaro diventa, dunque, chiaro a tutti che dall’inesistenza o dalla perdita della capacità di intendere e di volere non può farsi discendere anche l’inesistenza o la perdita del diritto di autodeterminazione in ambito sanitario, trattandosi di un diritto inviolabile della persona, necessariamente strumentale alla piena salvaguardia della dignità umana.
La negazione di un tale diritto in capo alle persone incapaci sarebbe, infatti, del tutto inconciliabile con il principio di uguaglianza sancito dall’art 3 della nostra Carta Costituzionale, e, altresì, con il divieto di discriminazione di cui all’art. 14 della Convenzione europea dei diritti dell’Uomo.
Restava, invece, ancora fortemente dibattuta la questione riguardante l’efficacia delle cosiddette direttive anticipate di trattamento, in mancanza di una legge che ne assicurasse la vincolatività.
Vi è da ricordare, infatti, che secondo la tesi all’epoca dominante le direttive anticipate di trattamento rappresentavano per il personale sanitario mere indicazioni di cui eventualmente tenere conto, ma non esplicavano alcuna efficacia cogente, come d’altro canto espressamente stabilito dall’art. 9 della Convenzione di Oviedo e dal Codice di deontologia medica del 2006.
L’ostacolo principale era individuato nella mancanza dei requisiti della concretezza e dell’attualità, specie in relazione a disposizioni redatte a notevole distanza di tempo{C}[8].
Pertanto, i desideri precedentemente espressi dall’interessato, se privi dei necessari requisiti della attualità e della concretezza, mai avrebbero potuto neutralizzare l’obbligo giuridico del medico di prestare le cure necessarie per la tutela della vita e della salute del paziente.
In tale contesto interviene ancora una volta la giurisprudenza di merito che, traendo linfa dalla decisione sul caso Englaro, giunge ad individuare proprio nell’istituto dell’amministrazione di sostegno lo strumento idoneo ad assicurare, nel silenzio della legge, vincolatività alle direttive anticipate di trattamento{C}[9].
In particolare, in numerose decisioni è stata, infatti, ritenuta accoglibile la domanda giudiziale proposta dall’interessato ancora capace, ma in condizioni di salute tali da far ritenere imminente una perdita della coscienza, per la nomina di un amministratore di sostegno al quale affidare il compito di far valere i desideri sui trattamenti sanitari e sul fine vita manifestati nell’atto di designazione di cui al secondo comma dell’art. 408 cod. civ{C}[10].
Si trattava per lo più di procedimenti riguardanti persone che si trovavano (già) ricoverate in ospedale oppure in attesa di ricovero per interventi chirurgici da effettuarsi previa anestesia, e quindi perdita di coscienza; ovvero riguardanti persone ancora pienamente capaci ma in situazioni di salute tali da far prevedere, in un futuro più o meno immediato, la perdita della capacità (si pensi ai malati di sla).
Parte della giurisprudenza, poi, facendo un ulteriore passo in avanti, proprio al fine di assicurare vincolatività ai desideri in precedenza espressi dall’interessato anche per il caso di inaspettata perdita di coscienza derivante da improvvisa malattia o trauma imprevisto, è persino giunta a ritenere possibile la nomina di un amministratore di sostegno pro futuro, riconoscendo in concreto la sussistenza di un interesse ad agire per ottenere tale nomina giudiziale anche nell’ipotesi di insussistenza, al momento della domanda, di una condizione di conclamata incapacità o impossibilità alla cura dei propri interessi.
In tal senso si espresse, tra gli altri, anche il Tribunale di Cagliari{C}[11]{C} che, con il provvedimento del 22 ottobre 2009, accolse la domanda ritenendo che l’attualità della situazione di incapacità non fosse un requisito indispensabile per la nomina dell’amministratore di sostegno, quanto piuttosto condizione necessaria per consentire all’istituto di esplicare la sua efficacia, subordinata, appunto, all’effettivo verificarsi della situazione di incapacità temuta dalla ricorrente{C}[12].
In particolare, il giudice tutelare ritenne sussistente, in concreto, l’interesse ad agire necessario per l’ammissibilità della domanda, ricavandolo dalle peculiari e specifiche ragioni che avevano indotto la ricorrente a designare (con atto notarile, ai sensi del secondo comma dell’art. 408 cc) quale suo amministratore di sostegno non il proprio coniuge o un proprio familiare ma una persona a lei legata da meri vincoli di amicizia, una persona, dunque, diversa da quelle che sono normalmente ascoltate nel corso del procedimento delineato dall’art. 407, III comma, c.c. e che, normalmente, vengono scelte dal giudice tutelare per lo svolgimento dell’incarico.
Aveva, infatti, argomentato la ricorrente che la necessità di procedere alla nomina formale richiesta derivava dal fatto che i suoi familiari (e cioè i soggetti che solitamente sono nominati per tale incarico dal giudice tutelare) sicuramente non avrebbero rispettato, per motivi morali e religiosi, le sue decisioni di fine vita, in particolare, non avrebbero fatto valere, in caso di necessità, il suo dissenso per i trattamenti di sostegno vitale, nonostante tale volere fosse stato chiaramente espresso nell’atto di designazione depositato presso il notaio.
Nel contempo la ricorrente aveva sottolineato come l’effettiva tutela dei propri diritti inviolabili nell’ambito della relazione di cura presupponesse necessariamente la sua partecipazione attiva, nella pienezza di tutte le facoltà di intendere e volere, al procedimento di nomina del suo amministratore di sostegno, in modo da poter efficacemente orientare la decisione del giudice sulla scelta della persona da nominare per tale delicato incarico, onde evitare che quel giudice un domani, non potendo più ascoltare dalla viva voce dell’interessata le ragioni poste dalla stessa a fondamento della scelta esplicitata nell’atto di designazione, potesse discostarsene, come consentito dall’ordinamento, seppur per gravi ragioni.
Ritenute, dunque, le ragioni suddette idonee a giustificare l’accoglimento della domanda, il giudice cagliaritano procedette alla nomina dell’amministratore di sostegno, individuandolo proprio nella persona indicata dalla ricorrente e subordinando la produzione degli effetti dello strumento protettivo disposto all’effettivo verificarsi dell’incapacità temuta{C}[13]{C}.
L’interpretazione proposta, non ostacolata dal dato testuale del disposto normativo, era stata ritenuta, infatti, preferibile in quanto maggiormente conforme alla ratio legis, oltre che in sintonia con il principio costituzionale di uguaglianza e con il divieto di discriminazione, potendo assicurare il rispetto dei diritti inviolabili della persona anche nell’ipotesi di perdita improvvisa e inaspettata della capacità, evitando discriminazioni in ragione della situazione di capacità o incapacità dell’individuo o in ragione delle cause, più o meno prevedibili, della perdita della capacità o della coscienza.{C}[14]
L’istituto dell’amministratore di sostegno era sembrato dunque strumento idoneo ad assicurare (in sintonia con i principi di uguaglianza e di non discriminazione) anche alla persona che avesse perduto la capacità di intendere e di volere per cause improvvise ed imprevedibili{C}[15], la possibilità di continuare ad essere, oltre la soglia della coscienza, interlocutore attivo nell’ambito del rapporto terapeutico.
Il travagliato percorso giurisprudenziale appena delineato è giunto a conclusione con il provvedimento di altro giudice tutelare di Cagliari del luglio 2016, relativo alla nota vicenda di Walter Piludu. Con quella decisione il giudice autorizzò l’amministratore di sostegno a richiedere, per il caso di sopravvenuta incapacità del beneficiario, l’interruzione dei trattamenti di sostegno vitale, previa sedazione, nel pieno rispetto della volontà in tal senso chiaramente manifestata dal beneficiario. stesso
Va osservato che il ricorso al giudice tutelare si rese necessario in questo caso poiché l’istanza, benché formulata da soggetto pienamente capace di intendere e di volere (e perciò stesso sicuramente vincolante per il medico) era stata immotivatamente rigettata dalla struttura sanitaria, la quale, in un’ottica di mera medicina difensiva, aveva preferito attendere il responso giudiziario.
Doloroso ricordare inoltre come esattamente 10 anni prima sempre la Sardegna sia stata spettatrice della triste vicenda umana di Giovanni Nuvoli, anch’egli affetto da SLA, il quale si vide respingere l’istanza proposta (prima alla Procura presso il Tribunale di Sassari e poi al Giudice tutelare) per ottenere l’interruzione del trattamento di ventilazione artificiale che lo teneva in vita, con provvedimenti giurisdizionali distanti anni luce dai pressochè contemporanei arresti giurisprudenziali sui casi Welby ed Englaro{C}[16].
Il risultato di tale imperdonabile inadeguatezza culturale e professionale fu che Giovanni Nuvoli vi vide costretto ad adottare la tragica decisione di porre fine alle sue sofferenze rifiutando, sino alla morte, cibo e acqua.
3. Un percorso ancora in itinere: le persistenti criticità nella disciplina del fine vita e la confermata centralità dell’amministratore di sostegno e del giudice tutelare
Le linee tracciate dalla giurisprudenza ci consentono di risolvere almeno in parte talune evidenti criticità della legge 22 dicembre 2017, n. 219, con la quale finalmente è stata stabilita l’efficacia vincolante delle disposizioni anticipate di trattamento, ed è stata altresì prevista la possibilità della nomina di un fiduciario, a cui affidare il delicato compito di assicurare il rispetto dei desideri precedentemente espressi dal paziente, sia nell’ambito della relazione di cura sia al cospetto dell’autorità giudiziaria in caso di conflitto.
Dalla trama normativa si ricava in primo luogo la conferma del ruolo che già la giurisprudenza aveva attribuito all’amministratore di sostegno, quale strumento idoneo a dare voce alla persona incapace nell’ambito della relazione di cura.
Risulta inoltre ulteriormente rafforzata la centralità del ruolo affidato al giudice tutelare nel delicato settore delle decisioni in ambito sanitario, comprese quelle sul fine vita, in vista della salvaguardia dei diritti inviolabili della persona incapace.
Volendo limitare il discorso alle questioni più delicate che saranno sicuramente portate all’attenzione del giudice, va osservato come continui a rimanere irrisolto il dilemma di quale sia la disciplina applicabile quando il paziente versi in una condizione di incapacità e non vi siano disposizioni anticipate di trattamento alle quali fare riferimento per ricavare il consenso o il dissenso al trattamento stesso, soprattutto quando si tratti di trattamenti di sostegno vitale.
Il problema non si pone solo in relazione alle persone minori di età o incapaci sin dalla nascita (alle quali è ovviamente preclusa la possibilità di predisporre valide disposizioni anticipate di trattamento), ma altresì in relazione a coloro che, pur potendo esprimere le proprie disposizioni sul fine vita, non vi abbiano provveduto, non cogliendo l’opportunità prevista oggi dalla norma, e non possano più esternare alcun tipo di volontà in conseguenza del sopraggiunto stato di incapacità.
Il problema di chiarire meglio la portata della norma era stato avvertito in sede di lavori parlamentari, laddove da più parti era stata sottolineata la necessità di disciplinare espressamente l’ipotesi di totale assenza di disposizioni anticipate di trattamento. Era stato giustamente rilevato come la procedura di redazione delle DAT, assai complessa e formale, e la comune ritrosia a decidere sul fine vita, ancora molto radicata nel nostro Paese, avrebbero causato inevitabilmente il limitato successo dello strumento, almeno per un certo lasso di tempo{C}[17].
Partendo da tale analisi era stato proposto un emendamento{C}[18]{C} che mirava ad inserire, nell’art. 4, un riferimento espresso al caso in cui il soggetto, prima di cadere in una condizione di incapacità, non avesse reso alcuna disposizione anticipata. La proposta riguardava la possibilità di ottenere dal giudice tutelare l’autorizzazione, nell’interesse dell’incapace, alla sospensione del trattamento di sostegno vitale tutte le volte in cui fosse stato possibile far valere a tal fine “la volontà del paziente stesso, direttamente o implicitamente manifestata nella vita pregressa in modo univoco”.
L’emendamento, che andava nella direzione già collaudata con la decisione sul caso Englaro, venne respinto e, nella versione definitiva del testo, non vi è indicazione alcuna sulla disciplina applicabile per questi casi.
3.1. Il paziente incapace: quid iuris in assenza di direttive anticipate di trattamento?
L’ambiguità del legislatore del 2017 ha lasciato, dunque, ancora una volta il giudice da solo nel difficile compito di individuare la disciplina del caso concreto, essendo prevedibile che per molti anni sarà frequente l’ipotesi in cui si debba adottare una decisione in assenza di DAT alle quali fare riferimento.
Peraltro, criticità emergono anche in relazione alla stessa disciplina espressamente prevista all’art. 3 della legge con riferimento ai minori e alle persone incapaci, poiché la laconicità del testo normativo pone non pochi dubbi interpretativi, specie in considerazione del fatto che la necessità del controllo giurisdizionale è stata espressamente prevista solo per il caso del conflitto tra medico che ritenga necessario il trattamento sanitario e rappresentante del minore o dell’incapace che ritenga, invece, di non prestare il necessario consenso, specie se il rifiuto delle cure riguardi, come sembrerebbe dal tenore ampio della disposizione, i trattamenti salvavita.
In relazione alla predetta disposizione è stata infatti già sollevata dal Tribunale di Pavia questione di legittimità costituzionale per violazione degli articoli 2, 3, 13 e 32 della Costituzione, nella parte in cui prevede, secondo il giudice rimettente, come necessario il controllo da parte dell’autorità giudiziaria solo nel caso di conflitto tra medico ed amministratore di sostegno che voglia procedere alla sospensione del trattamento di sostegno vitale.
In primo luogo va osservato che nel caso in cui parte dell’accordo sia il fiduciario deve fondatamente ritenersi non necessario un controllo giurisdizionale, salvo il caso di contrasto sull’interpretazione delle dat, proprio in considerazione del fatto che la presenza del fiduciario, nominato dallo stesso interessato, appare sufficiente garanzia del rispetto delle volontà in precedenza manifestate dal soggetto incapace e permette, quindi, di ricondurre con certezza la decisione allo stesso paziente{C}[19].
Ed infatti, l’art. 3 della legge precisa che l’ambito applicativo della disposizione non include il caso in cui la persona incapace abbia in precedenza provveduto alla redazione di disposizioni anticipate di trattamento. In tal senso depongono sia il chiaro inciso di cui al quinto comma dell’art. 3 sia le successive disposizioni di cui all’art. 4, che disciplinano, appunto, le disposizioni anticipate di trattamento e la nomina del fiduciario chiamato a darne concreta attuazione.
In maniera differente si deve ragionare, invece, nel caso in cui in relazione alla persona incapace non sia possibile individuare una volontà manifestata in precedenza tramite la redazione di disposizioni anticipate di trattamento (persona minore, persona incapace sin dalla nascita o persona divenuta incapace prima di redigere apposite DAT).
Il fatto che in queste ipotesi si debba necessariamente procedere alla nomina giudiziale di un amministratore di sostegno al quale affidare la potestà di esternare, nell’ambito della relazione di cura, il necessario consenso al trattamento, ed il fatto che nel provvedimento di nomina dell’amministratore di sostegno il giudice tutelare debba necessariamente indicare quali siano i limiti legittimanti l’esercizio di tale potestà, in quanto incidente su diritti inviolabili di terzi (il beneficiario appunto), fanno propendere per la tesi secondo la quale le potestà affidate all’amministratore in ambito sanitario non possano ritenersi illimitate e sia, pertanto, sempre necessaria l’autorizzazione giudiziale allorquando il rifiuto di un dato trattamento possa cagionare un grave nocumento per la salute del beneficiario o un pericolo per la sua stessa sopravvivenza (a prescindere, dunque, che sul punto vi sia o meno un conflitto tra la posizione del medico curante e l’amministratore di sostegno).
In tal senso sembra deporre, infatti, l’interpretazione sistematica delle disposizioni di cui alla legge 219 e di quelle disciplinanti l’istituto dell’amministrazione di sostegno, alla luce delle norme costituzionali e sovranazionali che tutelano il diritto alla vita e alla salute unitamente alla dignità personale dell’individuo{C}[20]{C}.
Acclarata dunque la necessità di un controllo giurisdizionale tutte le volte in cui si debba assumere la decisione di procedere all’eventuale sospensione di un trattamento di sostegno vitale in relazione a persona incapace che non abbia lasciato DAT, resta però da capire in che modo il giudice adito dovrà operare il difficile bilanciamento degli interessi in gioco, in modo da raggiungere una adeguata sintesi tra tutela del diritto alla vita della persona incapace e rispetto della dignità personale.
Non ritraendosi dalla trama normativa una chiara indicazione su quali debbano essere i criteri che debbono guidare il giudice in questa delicatissima decisione potranno continuare a valere i principi espressi dalla Cassazione nella decisione sul caso Englaro{C}[21]?
Quid iuris, inoltre, ed è questa la questione più spinosa, se si verificasse un nuovo caso Englaro e all’esito del percorso giudiziario non fosse neppure possibile ricostruire un’ipotetica volontà dell’incapace, ritraibile dallo stile di vita e dalle opinioni in precedenza espresse? Potrà la soluzione essere individuata nel criterio oggettivo del miglior interesse, come accade negli ordinamenti anglosassoni?
Sarebbe legittima nel nostro ordinamento la decisione del medico che, in assenza di DAT, eseguisse la sospensione di trattamenti di sostegno vitale che non abbiano altro scopo che quello di un mantenimento artificiale della vita, come espressamente stabilito dalla legislazione francese (lorsqu'ils n'ont d'autre effet que le seul maintien artificiel de la vie)?
3.2. Cenni di diritto comparato: legge italiana e legge francese a confronto.
Nell’ambiguità della disciplina dettata dal nostro legislatore può essere utile volgere lo sguardo verso altri ordinamenti nei quali la questione è stata, invece, specificamente prevista ed è stata adattata, pur nella delicatezza della materia, una precisa scelta di campo. Penso in particolare alla Francia, che prima di noi è intervenuta in questa materia con una disciplina di dettaglio, e che per espressa ammissione dell’onorevole Donata Lenzi, relatrice alla Camera dei deputati della legge n. 219/2017, ha costituito motivo di ispirazione durante il dibattito parlamentare.
Il 2 febbraio 2016 la Francia ha approvato la Loi n. 2016-87, créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, la quale ha modificato la c.d. legge Leonetti (Loi n. 2005-370 du 22 avril 2005, «relative aux droits des malades et à la fin de vie»){C}[22].
L’art. L. 1111-5-1 code de la santè publique{C}[23]{C}, al primo comma, esordisce vietando i trattamenti sanitari qualora costituiscano l’espressione di un accanimento terapeutico o di un’ostinazione irragionevole (“Les actes mentionnés à l'article L. 1110-5 ne doivent pas être mis en œuvre ou poursuivis lorsqu'ils résultent d'une obstination déraisonnable”).
Fissata la regola generale che prevede un vero e proprio obbligo del medico a non porre in essere siffatti trattamenti, viene poi espressamente riconosciuta in capo al medico la possibilità di interrompere o di non attivare trattamenti aventi il solo effetto di mantenere artificialmente la vita («inutiles, disproportionnés oun’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie»), con l’ulteriore specificazione che tra i trattamenti che possono essere sospesi o non intrapresi sono ricompresi anche l’idratazione e la nutrizione artificiali (“La nutrition et l'hydratation artificielles constituent des traitements qui peuvent être arrêtés conformément au premier alinéa du présent article”){C}[24].
Chiarisce, dunque, la legge che la sospensione del trattamento può essere disposta in due distinte ipotesi:
a) qualora ciò sia conforme alla volontà del paziente;
b) e altresì quando si tratti di persona che si trovi in una situazione di irreversibile incapacità (si pensi ai casi di malati in stato vegetativo permanente) anche in mancanza di un dissenso al trattamento precedentemente espressa, qualora il medico giudichi che il trattamento in atto non abbia altro effetto che quello di mantenere la persona in vita artificialmente (“si ce dernier est hors d'état d'exprimer sa volonté, à l'issue d'une procédure collégiale définie par voie réglementaire.
In tale ultima ipotesi è indispensabile però che il medico segua una determinata procedura, delineata nei dettagli dalle norme di rango secondario del codice di deontologia medica.
Ogni decisione e ogni atto istruttorio è previsto, inoltre, debba essere annotato nella cartella clinica, a garanzia della correttezza della procedura e al fine di consentire l’eventuale controllo in sede giurisdizionale.
Dalle disposizioni appena richiamate emerge, dunque con chiarezza, come in assenza di DAT il peso della responsabilità della decisione sulla interruzione della idratazione e nutrizione artificiali e di ogni altro trattamento che abbia quale unico effetto quello di mantenere in vita artificialmente il paziente sia stato chiaramente posto in capo al medico responsabile della relazione di cura (“le médecin en charge du patient”).
E’ invece riservato all’intervento giurisdizionale unicamente il compito di accertare che la decisione adottata dal medico sia corretta, e cioè sia stata adottata nelle ipotesi espressamente disciplinate dalla legge e sulla base della peculiare disciplinata regolata dalle disposizioni del codice di deontologia medica, recepite espressamente dall’ordinamento tramite disposizioni di rango secondario{C}[25].
A prescindere da ogni valutazione circa la bontà della scelta adottata, che si inquadra all’interno di un ordinamento che, a differenza del nostro, ingloba al suo interno le stesse regole deontologiche che governano l’arte medica (e che in tal modo risolve in radice ogni possibile conflitto tra regole statuali e regole deontologiche){C}[26]{C}, ciò che rileva e colpisce è la chiarezza della impostazione di fondo, oltre che la dettagliata disciplina della procedura, strumentale ovviamente ad evitare abusi o distorsioni, ma anche a consentire, a posteriori, un penetrante controllo giurisdizionale sui singoli passaggi (che infatti debbono essere adeguatamente motivati in forma scritta, essendo prevista la loro specifica annotazione nella cartella clinica){C}[27].
Va riconosciuto dunque il merito al legislatore francese di aver indicato con chiarezza, con piena assunzione di responsabilità, i criteri sulla base dei quali è possibile disporre la sospensione di trattamenti di sostegno vitale ed i soggetti sui quali deve ricadere il peso della decisione{C}[28].
Tornando in Italia, va osservato come non sia rintracciabile nella trama della nuova legge un’espressa previsione normativa paragonabile a quella francese appena delineata.
Nella legge 219, infatti, nessuna disposizione attribuisce al medico (come invece accade in Francia) la potestà di procedere, in caso di persona incapace e in assenza di DAT, alla sospensione dei trattamenti che abbiano come unico scopo il mantenimento artificiale della vita.
Va ulteriormente osservato come una tale possibilità non sia neppure ritraibile all’esito di un’interpretazione sistematica delle disposizioni di recente introduzione che, infatti:
1. {C}disciplinano espressamente i trattamenti di sostegno vitale, e tra questi l’idratazione e la nutrizione, non nel settore dedicato ai doveri professionali del medico, quanto piuttosto nell’ambito dedicato al consenso informato, in particolare nel comma 5 dell’art. 1 nel quale viene delineato il diritto del paziente di rifiutare qualsiasi trattamento medico, anche quando la rinuncia o la revoca siano necessari alla propria sopravvivenza;
2. {C}non richiamano in alcun modo i trattamenti di sostegno vitale neppure nell’art. 2 comma 2, che delinea quali siano gli obblighi del medico, disponendo che egli debba “astenersi da ogni ostinazione irragionevole nella somministrazione delle cure e dal ricorso a trattamenti inutili o sproporzionati{C}[29]{C};
3. {C}non prevedono alcuna norma specifica riguardo alla sospensione dei trattamenti di sostegno vitale nell’art. 3 dedicato alla disciplina delle persone incapaci e dei minori, ma, anzi, con disposizione che potrebbe deporre in senso restrittivo, si preoccupano di precisare “che nel caso in cui il rappresentante legale della persona interdetta o inabilitata oppure l'amministratore di sostegno, in assenza delle disposizioni anticipate di trattamento (DAT) di cui all'articolo 4, o il rappresentante legale della persona minore rifiuti le cure proposte e il medico ritenga invece che queste siano appropriate e necessarie, la decisione è rimessa al giudice tutelare su ricorso del rappresentante legale della persona interessata o dei soggetti di cui agli articoli 406 e seguenti del codice civile o del medico o del rappresentante legale della struttura sanitaria;
4. {C}non contengono alcun riferimento a trattamenti che abbiano quale unico scopo quello di mantenere la vita artificialmente, ai quali è invece dedicata in Francia una espressa e chiara menzione, come già detto.
Emerge, quindi, una disciplina che, seppur di non agevole lettura (frutto probabilmente di una soluzione di compromesso tra le diverse sensibilità presenti in Parlamento), sembra deporre nel senso della limitazione della possibilità della sospensione del trattamento di sostegno vitale, tra cui l’alimentazione e l’idratazione artificiali, alle sole ipotesi in cui sia riscontrabile una volontà in tal senso dell’interessato.
Rimangono dunque aperte le questioni più delicate riguardanti:
- {C}la valenza di eventuali manifestazioni di volontà espresse successivamente all’entrata in vigore della legge in forme diverse da quelle espressamente previste e, in particolare se vi sia ancora uno spazio per una ricostruzione postuma della presunta volontà in relazione ad un determinato trattamento secondo i canoni indicati dalla sentenza sul caso Englaro;
- {C}quali siano i criteri, in assenza di DAT, che debbono guidare il giudice nella delicata decisione avente ad oggetto, in caso di paziente incapace in stato vegetativo permanente, l’autorizzazione alla sospensione di un trattamento di sostegno vitale che non abbia altro scopo che quello di mantenere artificialmente la vita;
- {C}se, in assenza di DAT, sia ammissibile una tale sospensione dei trattamenti di sostegno vitale, riconducibile ad una decisione assunta dal medico ovvero riconducibile ad una decisione giudiziale.
4. Conclusione
Nonostante sia tanta la strada che, partendo dagli arresti giurisprudenziali sul caso Welby e sul caso Englaro, ci ha condotti sino alla legge 219, credo che ancora molto ci sia da fare.
Osservo, in particolare, come sicuramente ancora sovradimensionato risulti in Italia il ruolo del giudice in una materia tanto delicata, nella quale vi è anche il rischio che la decisione possa essere inconsapevolmente influenzata da convinzioni personali.
E come, inoltre, sia percepibile una vera e propria anomalia nel momento in cui si proceda ad un confronto di un tale ruolo (sovradimensionato) con quello assegnato ai giudici di altri Paesi europei, nei quali il legislatore ha saputo assumere su di sé, attraverso disposizioni normative chiare, la responsabilità della difficile disciplina dei cc.dd. diritti infelici.
{C}[1]{C} Guai anche a voi, dottori della legge, che caricate gli uomini di pesi insopportabili, e quei pesi voi non li toccate nemmeno con un dito! (Vangelo Luca, 11,46)
Relazione tenuta al convegno “Fine vita tra diritto ed etica” Roma, 5 giugno 2019, Senato della Repubblica, sala Zuccari, palazzo Giustiniani.
[2]{C} Si inserisce a pieno titolo in questa mutata sensibilità, fatta propria anche da larga parte del mondo cattolico, la voce del Cardinale Carlo Maria Martini, il quale, in un articolo pubblicato da “Il Sole 24 ore” il 21 gennaio 2007, affida ai lettori la seguente riflessione: “La crescente capacità terapeutica della medicina consente di protrarre la vita pure in condizioni un tempo impensabili. Senz’altro il progresso medico è assai positivo. Ma nello stesso tempo le nuove tecnologie che permettono interventi sempre più efficaci sul corpo umano richiedono un supplemento di saggezza per non prolungare i trattamenti quando ormai non giovano più alla persona. È di grandissima importanza in questo contesto distinguere tra eutanasia e astensione dall’accanimento terapeutico, due termini spesso confusi. La prima si riferisce a un gesto che intende abbreviare la vita, causando positivamente la morte; la seconda consiste nella «rinuncia… all’utilizzo di procedure mediche sproporzionate e senza ragionevole speranza di esito positivo» (Compendio Catechismo della Chiesa Cattolica, n. 471). Evitando l’accanimento terapeutico «non si vuole… procurare la morte: si accetta di non poterla impedire» (Catechismo della Chiesa Cattolica, n. 2.278) assumendo così i limiti propri della condizione umana mortale”.
{C}[3]{C} Il principio del consenso informato, finalmente posto al centro della relazione di cura tra medico e paziente anche a livello di legge ordinaria, già trovava, infatti, ampio riconoscimento, in primo luogo, nell’art. 32 della Costituzione, che, stabilendo come nessuno possa essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge, sancisce in maniera inequivocabile il diritto inviolabile di ogni individuo all’autodeterminazione in ambito sanitario e, nel contempo, costituisce il fondamento del correlativo obbligo del medico di astenersi dal praticare o dal protrarre trattamenti sanitari indesiderati, anche quando il valido dissenso manifestato dal paziente possa condurre alla morte dello stesso.
La lettura dell’art. 32 in combinato disposto con i principi di cui agli articoli 2 e 13 della Costituzione, inoltre, rendeva palese come l’autodeterminazione riconosciuta al paziente in campo sanitario fosse peculiare espressione delle libertà individuali e della dignità umana (v. per tutte Corte costituzionale n. 438 del 2008).Anche a livello internazionale il principio del consenso informato trovava da tempo esplicito riconoscimento; in particolare, l’art. 5 della Convenzione di Oviedo del 4 aprile 1997 (Convenzione del Consiglio d’Europa per la protezione dei diritti dell’uomo e della dignità dell’essere umano riguardo all’applicazione della biologia e della medicina) dispone chiaramente che “un intervento nel campo della salute non può essere effettuato se non dopo che la persona abbia espresso un consenso libero e informato”; l’art. 9, poi, dedicato alle direttive anticipate di trattamento, prevede, per l’ipotesi in cui l’intervento medico concerna un paziente che non sia più in grado di esprimere il proprio volere, che “devono essere presi in considerazione i desideri da lui precedentemente espressi.”. Con particolare riferimento poi al delicatissimo tema delle persone incapaci, l’art. 6 della Convenzione dispone che “Allorquando, secondo la legge, un maggiorenne, a causa di un handicap mentale, di una malattia o per un motivo similare, non ha la capacità di dare consenso ad un intervento, questo non può essere effettuato senza l’autorizzazione del suo rappresentante, di un’autorità o di una persona o di un organo designato dalla legge”. La Convenzione di New York del 1989, poi, con specifico riferimento ai minori, già evidenziava come il parere del minore dovesse essere preso in considerazione anche con riferimento alle scelte in campo sanitario, seppur in diversa misura in funzione dell’età e del grado di maturità del minore stesso, disponendo, infatti, all’art. 12 che: «Gli Stati parti garantiscono al fanciullo capace di discernimento il diritto di esprimere liberamente la sua opinione su ogni questione che lo interessa, le opinioni del fanciullo essendo debitamente prese in considerazione tenendo conto della sua età e del suo grado di maturità”. La Carta dei diritti fondamentali dell’Unione Europea, infine, disponeva espressamente, a sua volta, la necessità che nell’ambito della medicina e della biologia fosse “in particolare rispettato il consenso libero e informato della persona interessata, secondo le modalità definite dalla legge” (art 2).
{C}[4]{C} Il Comitato nazionale per la bioetica nel 2003, nell’esprimere il suo parere sulle dichiarazioni anticipate di trattamento, tratteggia in modo esemplare la mutata prospettiva che governa la relazione di cura. Afferma il Comitato in quel parere che «se il medico, in scienza e coscienza, si formasse il solido convincimento che i desideri del malato fossero non solo legittimi, ma ancora attuali, onorarli da parte sua diventerebbe non solo il compimento dell’alleanza che egli ha stipulato col suo paziente, ma un suo preciso dovere deontologico: sarebbe infatti un ben strano modo di tenere in considerazione i desideri del paziente quello di fare, non essendo mutate le circostanze, il contrario di ciò che questi ha manifestato di desiderare».
{C}[5]{C} Interessante notare come le mutate coordinate che caratterizzano questo nuovo modo di intendere il rapporto medico paziente abbiano avuto importanti riflessi anche in relazione al diverso, seppur contiguo, ambito del risarcimento del danno derivante da colpa medica. Costituisce esemplare espressione di tale mutata sensibilità la recente decisione della Corte di Cassazione (presidente Travaglino, estensore Guizzi) con la quale è stato stabilito che in presenza di colpevoli ritardi nella diagnosi di patologie ad esito infausto l’area dei danni risarcibili non si esaurisce nel pregiudizio arrecato alla integrità fisica del paziente, ma include la perdita di quel “ventaglio” di opzioni con le quali è possibile affrontare la prospettiva della fine ormai prossima, apprezzabile in termini di qualità della vita residua. La Corte, in particolare, accogliendo il ricorso, censura la sentenza impugnata per aver identificato i danni risarcibili esclusivamente nella perdita di chance di guarigione o di più prolungata sopravvivenza alla malattia, ignorando il fatto che il ritardo diagnostico ha determinato anche «la perdita diretta di un bene reale, certo ed effettivo (…) apprezzabile con immediatezza con riferimento al diritto di determinarsi liberamente nella scelta dei propri percorsi esistenziali in una condizione di vita affetta da patologie ad esito certamente infausto». I giudici sottolineano l’autonomia di tale tipo di danno rispetto a quello da “perdita di chance”, chiarendo che si è in presenza di un “evento di danno” e di un “danno risarcibile” rappresentato da tale “diversa e peggiore qualità della vita”, da intendere anche nel senso di “mancata predisposizione e organizzazione materiale e spirituale del proprio tempo residuo”. Nel motivare la decisione adottata, Il Supremo Collegio fa riferimento sia alla legge 15 marzo 2010 n. 38 in materia di cure palliative (Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore), sia alla legge 22 dicembre 2017 n. 219 ( Norme in materia di consenso informato e disposizioni anticipate di trattamento) attraverso le quali trova tutela, anche a livello di legge ordinaria, l’autodeterminazione del soggetto chiamato «alla più intensa ed emotivamente pregnante prova della vita, qual è il confronto con la realtà della fine».
{C}[6]{C} Con quella decisione il giudice, disponendo il proscioglimento dall’imputazione di omicidio del consenziente dell’anestesista che, previa sedazione del paziente, aveva interrotto il trattamento di sostegno vitale, così dando concreta attuazione alla volontà di Piergiorgio Welby, pose con chiarezza, a fondamento del provvedimento giurisdizionale adottato, proprio la volontà del paziente che, nella pienezza delle sue facoltà mentali, aveva optato per la sospensione del trattamento sanitario di sostegno vitale, in tal modo esercitando un diritto costituzionalmente riconosciutogli. Affermò il giudice che rispetto a tale fondamentale diritto non poteva che corrispondere, specularmente, il dovere del medico di operare per la cessazione di quel trattamento sanitario ormai ritenuto insopportabile, in tal modo rendendo concreta la volontà validamente manifestata in tal senso.
{C}[7]{C} In dottrina, per una critica in ordine ai criteri indicati dalla Corte, ritenuti vaghi e fonte dunque di incertezze, cfr. D’Avak, Il rifiuto delle cure del paziente in stato di incoscienza, in Trattato di biodiritto, Il governo del corpo, tomo II, cit., 1927; Castronovo, Autodeterminazione e diritto privato, in Eur. e dir. priv., 2010, 4, 1060 ss.; ID., Il negozio giuridico dal patrimonio alla persona, in Eur. e dir. priv., 2009, 1, 105 ss.; Nicolussi, Lo sviluppo della persona umana come valore costituzionale e il cosiddetto biodiritto, in Eur. e dir. priv., 2009, 1,, 33 ss.; Nivarra, Autonomia biogiuridica e tutela della persona, in Eur. e dir. priv., 2009, 3, 740 ss.
[8]{C} In più occasioni la Corte di Cassazione aveva, infatti, ribadito come eventuali manifestazioni di volontà riguardanti trattamenti sanitari da eseguirsi in futuro avrebbero potuto ritenersi efficaci e vincolanti solo se espresse in relazione ad una specifica situazione concreta, della quale il paziente conosca le caratteristiche essenziali. In tal senso, tra le altre, v. Cass. 23 febbraio 2007, n. 4211; Cass. 15 settembre 2008, n. 23676.
La giurisprudenza era giunta, dunque, ad attribuire rilevanza alle manifestazioni di volontà in precedenza manifestate nel senso del rifiuto di un determinato trattamento sanitario, anche nel caso in cui dalla sua omissione fossero derivati eventi infausti, ma solo qualora fosse stato possibile accertare che tale volontà era stata validamente manifestata nella piena consapevolezza dei benefici del trattamento sanitario e dei concreti rischi per la salute derivanti dalla sua omissione, e cioè solo nel caso in cui fosse stato possibile riconoscere attualità e concretezza, e quindi anche necessaria vicinanza nel tempo, del dissenso manifestato.
[9]{C} Tribunale Modena, 13 maggio 2008; Tribunale Bologna, 4 giugno 2008; Tribunale Vibo Valentia, sez. distaccata Tropea, 30 novembre 2005; Tribunale Roma, 21 dicembre 2005; Corte d’Appello Cagliari 16 gennaio 2009.
{C}[10]{C} Dispone testualmente l’art. 408 c.c: “La scelta dell'amministratore di sostegno avviene con esclusivo riguardo alla cura ed agli interessi della persona del beneficiario. L'amministratore di sostegno può essere designato dallo stesso interessato, in previsione della propria eventuale futura incapacità, mediante atto pubblico o scrittura privata autenticata. In mancanza, ovvero in presenza di gravi motivi, il giudice tutelare può designare con decreto motivato un amministratore di sostegno diverso. Nella scelta, il giudice tutelare preferisce, ove possibile, il coniuge che non sia separato legalmente, la persona stabilmente convivente, il padre, la madre, il figlio o il fratello o la sorella, il parente entro il quarto grado ovvero il soggetto designato dal genitore superstite con testamento, atto pubblico o scrittura privata autenticata. Le designazioni di cui al primo comma possono essere revocate dall'autore con le stesse forme. Non possono ricoprire le funzioni di amministratore di sostegno gli operatori dei servizi pubblici o privati che hanno in cura o in carico il beneficiario. Il giudice tutelare, quando ne ravvisa l'opportunità, e nel caso di designazione dell'interessato quando ricorrano gravi motivi, può chiamare all'incarico di amministratore di sostegno anche altra persona idonea, ovvero uno dei soggetti di cui al titolo II al cui legale rappresentante ovvero alla persona che questi ha facoltà di delegare con atto depositato presso l'ufficio del giudice tutelare, competono tutti i doveri e tutte le facoltà previste nel presente capo.
{C}[11]{C} Parte della giurisprudenza, attuando la tecnica dell’interpretazione sistematica costituzionalmente orientata, aveva riconosciuto tale possibilità: Trib. Modena, 14.05.2009, in Dir. fam. e pers., 2009, 4, 1837 ss.; Trib. Prato, 8.04.2009, in www.personaedanno.it; Trib. Cagliari, 22.10.2009, in Personaedanno, 22 ottobre 2009; Fam. e dir., 2010, 2, 161, con nota di BUGETTI, Amministratore di sostegno in favore di persona attualmente capace e autonoma: oltre i confini dell’istituto?; Biolaw Journal, Rivista di biodiritto, 15 ottobre 2014; Nuova giurisprudenza civile commentata, con nota di Masoni;; Trib. Firenze, 22.12.2010, in Guida al dir., 2011, 23, 61 ss. e in Nuova giur. civ. comm., 2011, 6, 483 ss., con nota di INFANTINO, Direttive anticipate e amministrazione di sostegno Trib. Modena, 5.11.2008, in Fam. e dir., 2009, 3, 277 ss., con nota di FERRANDO, Amministrazione di sostegno e rifiuto di cure.
Altra parte della giurisprudenza, invece, aveva negato tale possibilità: Corte App. Firenze, 3.07.2009, in Nuova giur. civ. comm., 2010, 5, 436 ss., con nota di MASONI-FAROLFI, Amministrazione di sostegno: consenso alle cure, atti personalissimi, fra incertezze e novità in tema di scelte di “fine vita”; Trib. Pistoia, 8.06.2009, in Foro it., 2011, 608 ss.; Trib. Firenze, 8.04.2009, in Dir. fam. e pers., 2009, 1277 ss.; Trib. Roma, sez I bis, 1.04.2009, in Fam. dir., 2010, 1, 51, con nota di BUSI, Sull’interesse ad gire per la nomina dell’amministratore di sostegno; Trib. Verona, 4.1.2011, in www.persoanedanno.it.; Corte di Cass. 20 dicembre 2012 n. 23707.
Anche in dottrina erano state manifestate differenti opinioni. In senso favorevole alla tesi: FERRANDO, Fine della vita e rifiuto di cure: profili civilistici, in Trattato di biodiritto, tomo II, cit., 892 ss.; SESTA, Riflessioni sul testamento biologico, cit., 415; ROSSI, Cura della persona e compimento degli atti di natura personale, in Amministrazione di sostegno, di Cendon-Rossi, cit., 345 ss.; INFANTINO, Direttive anticipate a amministrazione di sostegno, in Nuova giur. civ. comm., 2011, 490.
In senso contrario si erano espressi, invece: BUSNELLI, Problemi giuridici di fine vita tra natura e artificio, in Riv. dir. civ., 2011, 2, 169; PICCINNI, Relazione terapeutica e consenso dell’adulto “incapace”: dalla sostituzione al sostegno, in I diritti in medicina (trattato di bio-diritto), cit., 409; BALESTRA, L’autodeterminazione nel «fine vita», cit., 1026.
{C}[12]{C} Osservò, infatti, il giudice tutelare cagliaritano che “ritenere l’attualità della situazione di incapacità requisito indispensabile per l’instaurazione del procedimento teso alla nomina di un amministratore di sostegno significherebbe negare pienezza di tutela nel delicatissimo ambito delle scelte in materia sanitaria a tutti i soggetti che vengano a trovarsi in una situazione di incapacità in maniera improvvisa (incidente stradale, malattia improvvisa, etc.), discriminandoli di fatto rispetto a coloro che, per la diversità delle cause che hanno condotto alla perdita della coscienza (ad es. malattia degenerativa), abbiano avuto tutto il tempo di richiedere la nomina di un amministratore di sostegno al quale far conoscere le proprie volontà nell’ambito dei trattamenti sanitari….”
{C}[13]{C} L’art. 404 cc, infatti, nell’indicare la possibilità, per la persona che ne abbia bisogno, di “essere assistita” da un amministratore di sostegno, focalizza l’incapacità di provvedere autonomamente ai propri interessi e bisogni riferendola, appunto, all’assistenza e alla necessità della stessa piuttosto che alla “nomina” , quest’ultima richiamata al fine della individuazione dell’autorità giudiziaria competente ad investire l’amministratore di sostegno del compito di assistenza (indicato nel giudice tutelare) e altresì della competenza territoriale, indicata nel luogo in cui la persona interessata abbia la residenza o il domicilio. La disposizione di cui all’art 404 cc recita, infatti: “La persona che per effetto di una infermità ovvero di una menomazione fisica o psichica, si trova nell’impossibilità, anche parziale o temporanea, di provvedere ai propri interessi, può essere assistita da un amministratore di sostegno, nominato dal giudice tutelare del luogo in cui questa ha la residenza o il domicilio”.
{C}[14]{C} Il concreto interesse ad agire per la nomina di un amministratore pro futuro era stato apprezzato, inoltre, con particolare intensità in ragione dei fondamentali valori in gioco, in considerazione del sempre possibile verificarsi di malattie improvvise ed immediatamente invalidanti, ovvero eventi traumatici non preannunciati ma con conseguenze lesive tali da determinare in via immediata uno stato di incoscienza. Situazioni in relazione alle quali, anche per l’impossibilità di provvedere in tempo reale alla nomina di un amministratore di sostegno (deputato a far valere, nei rapporti con il personale sanitario, le eventuali indicazioni di volontà precedentemente redatte dall’interessato), la persona sarebbe rimasta, altrimenti, per un certo lasso di tempo, del tutto priva di tutela. Non vi è dubbio, infatti, che in situazioni siffatte la mera designazione di un amministratore di sostegno ai sensi dell’art. 408 c.c., e la mera esistenza di una scrittura contenente l’indicazione di direttive anticipate sarebbero stati inidonei, prima della recente legge che ha attribuito vincolatività alle dat, a garantire effettività di tutela al diritto inviolabile di rifiutare trattamenti sanitari contrari alla propria dignità personale.
{C}[15]{C} Possibilità questa da ritenersi sempre sussistente in relazione al sempre possibile verificarsi di improvvise malattie invalidanti (più probabili in relazione all’avanzare dell’età), ovvero in relazione al sempre possibile verificarsi di incidenti stradali o di infortuni (questa volta paradossalmente più probabili al diminuire dell’età).
[16]{C} Giovanni Nuvoli, che si trovava ricoverato presso l’ospedale civile di Sassari, aveva inutilmente richiesto all’autorità giudiziaria l’adozione di un provvedimento tale da consentire ad un medico di sua fiducia di dare corso alle sue volontà, riguardanti il distacco dal ventilatore che lo teneva in vita, previa sedazione in modo da assicurare l’eliminazione di ulteriori inutili sofferenze.
{C}[17]{C} Uno studio condotto nel 2016 (v. lo studio condotto da A. GOVI – D. VESHI – L. ORSI – G. MICCINESI – F. INGRAVALLO, I registri comunali italiani delle disposizioni anticipate di trattamento: caratteristiche, efficacia e limiti¸ in Riv. it. dir. med. leg., 2017, fasc. 3, pp. 1233-1244) ha, in effetti, evidenziato che il ricorso alle disposizioni anticipate non era una pratica poi così diffusa. Raccogliendo informazioni su 118 capoluoghi di provincia, su un campione di 15.506.964 residenti adulti, si è osservato che solo 30 Comuni avevano adottato un registro delle DAT. Nel settembre 2014 solo lo 0,041% dei residenti aveva fatto effettivo utilizzo di tale registro.
[18]{C} Si tratta dell’emendato presentato dall’On. Mara Mucci (e altri) pubblicata nell’allegato A della seduta del 20 aprile 2017. Si richiedeva di aggiungere all’art. 4 il comma 5-bis con il seguente testo: «Nel caso in cui il paziente non sia cosciente e non abbia dettato DAT, né abbia nominato un fiduciario, il coniuge, la parte in unione civile, il convivente o ciascuno dei parenti fino al quarto grado, può rivolgersi al giudice tutelare per chiedere l'autorizzazione all'interruzione dei trattamenti sanitari, ivi comprese la nutrizione l'idratazione artificiali, per assecondare la volontà del paziente stesso, direttamente o implicitamente manifestata nella vita pregressa in modo univoco». Si rinvia a http://www.camera.it/leg17/126.
[19]{C} La necessità di un intervento giurisdizionale è prevista inoltre, ovviamente, qualora il fiduciario indicato nelle DAT abbia rinunciato all’incarico o sia deceduto o sia divenuto egli stesso incapace, oppure nel caso in cui le DAT non contengano l’indicazione di un fiduciario. In tutte queste ipotesi, infatti, in un’ottica di massima salvaguardia della volontà espressa, l’art. 4 comma 4 dispone che le disposizioni anticipate di trattamento conservino efficacia e che la lacuna sia colmata dal giudice tutelare attraverso la nomina di un amministratore a cui affidare il compito di dare attuazione alla volontà in precedenza esternata dal beneficiario.
{C}[20]{C} Pochi giorni dopo la redazione della presente relazione, con decisione n. 144 del 13 giugno 2019 la Corte Costituzionale ha deciso la questione di legittimità costituzionale sottoposta al suo esame ritenendola infondata. Ha chiarito la Corte, in particolare, come l’esegesi dell’art. 3, commi 4 e 5, della legge n. 219 del 2017 debba necessariamente tenere conto dei principi che conformano l’istituto dell’amministrazione di sostegno, i quali portano a negare che il conferimento della rappresentanza esclusiva in ambito sanitario rechi necessariamente con sé il potere di rifiutare, senza autorizzazione giudiziale, i trattamenti sanitari necessari al mantenimento in vita.
Secondo la Corte, infatti, le norme censurate debbono essere necessariamente interpretate nel senso che spetta sempre e comunque al giudice tutelare attribuire all’amministratore di sostegno un tale peculiare potere in occasione della nomina, laddove in concreto già ne ricorra l’esigenza, ovvero successivamente, allorché il decorso della patologia del beneficiario specificamente lo richieda.
Va osservato che nonostante tale decisione abbia fugato ogni dubbio circa la necessità di un controllo giurisdizionale laddove l’amministratore di sostegno sia chiamato ad adottare una decisione che riguardi trattamenti sanitari di sostegno vitale, ha peraltro lasciato irrisolta la questione riguardante l’individuazione dei criteri sulla base dei quali il giudice tutelare debba stabilire se concedere o negare l’autorizzazione alla sospensione del trattamento di sostegno vitale.
{C}[21]{C} Il fatto che l’emendamento di cui si è detto prima non sia stato recepito potrebbe far propendere per una risposta in senso negativo, per il caso in cui l’interessato non abbia provveduto alla redazione di Dat, nella forma prescritta dalla legge.
Sul versante sovranazionale è interessante richiamare la decisione della Corte Edu sul caso Lambert (sentenza Lambert and others v. France del 25 giugno 2015), che ha riconosciuto la legittimità della scelta francese di attribuire al medico curante la possibilità di una sospensione dei trattamenti che si sostanzino in un mero mantenimento artificiale della vita di persone in stato vegetativo, anche in casi in cui non sia possibile ricostruire in termini certi una volontà in tal senso del paziente stesso.
La Corte Edu è infatti giunta a riconoscere la compatibilità della normativa francese con i principi della Convenzione europea dei diritti dell’uomo in considerazione della chiara scelta di campo assunta dal legislatore, in una materia nella quale da sempre la Corte riconosce ampia discrezionalità agli Stati membri, e della peculiare procedura disciplinante tale particolare ipotesi, che è stata riconosciuta efficace strumento per prevenire abusi, specie in considerazione dell’approfondita istruttoria posta alla base della decisione medica e del successivo penetrante controllo riservato all’autorità giurisdizionale.
Lo stesso non potrebbe certo dirsi in relazione alla legge italiana che, tacendo sul punto, lascia ampi spazi di discrezionalità all’interprete e, in ultima analisi, al giudice, in un settore delicatissimo dove, invece, la decisione dovrebbe rispecchiare scelte riservate al legislatore, pur nel rispetto dei diritti inviolabili sanciti dalla carta costituzionale e dalle fonti sovranazionali.
{C}[22]{C} La legge è ricompresa nel Code de la Santé publique, come anche le norme sulla procreazione medicalmente assistita e tutte le leggi di revisione si riverberano su tale codice modificandolo.
{C}[23]{C} L’Article L1110-5-1 (modificato dalla LOI n°2016-87 du 2 février 2016 - art. 2) dispone che: “Les actes mentionnés à l'article L. 1110-5 ne doivent pas être mis en œuvre ou poursuivis lorsqu'ils résultent d'une obstination déraisonnable.
Lorsqu'ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou lorsqu'ils n'ont d'autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, ils peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris, conformément à la volonté du patient et, si ce dernier est hors d'état d'exprimer sa volonté, à l'issue d'une procédure collégiale définie par voie réglementaire.
La nutrition et l'hydratation artificielles constituent des traitements qui peuvent être arrêtés conformément au premier alinéa du présent article.
Lorsque les actes mentionnés aux deux premiers alinéas du présent article sont suspendus ou ne sont pas entrepris, le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa vie en dispensant les soins palliatifs mentionnés à l'article L. 1110-10.
[24]{C} Nella precedente legge Leonetti la disposizione era meno chiara : Art. L. 1110-5, secondo comma: «Ces actes ne doivent pas être poursuivis par une obstination déraisonnable. Lorsqu'ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou n'ayant d'autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, ils peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris. Dans ce cas, le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa vie en dispensant les soins visés à l'article L. 1110-10»
In particolare mancava totalmente il seguente passaggio, introdotto successivamente con la legge di revisione : “conformément à la volontè du patient et, si ce dernier est hors d'état d'exprimer sa volonté, à l'issue d'une procédure collégiale définie par voie réglementaire”, che rende espressamente legittima la sospensione anche con riferimento alla persona incapace, all’esito della procedura collegiale disciplinata nei dettagli in sede di normazione secondaria.
[25]{C} Va osservato, infatti, come il codice di deontologia medica francese, a differenza di quello italiano, sia strettamente ed espressamente collegato al diritto statale, avendo trovato posto all’interno del code de la santé publique. Tale caratteristica viene ritenuta dal legislatore francese strumento efficace per garantire la perfetta compatibilità del codice deontologico rispetto ai principi e alle norme di rango primario.
Quest’ultima peculiarità, inoltre, unitamente alla accentuata procedimentalizzazione della decisione e alla possibilità di un penetrante controllo anche giurisdizionale (si prevede infatti che tutti i passaggi procedurali siano annotati nella cartella clinica), viene ritenuta strumento indispensabile per prevenire abusi o distorsioni della decisione adottata dal medico.
Peraltro potrebbe obiettarsi che se tale meccanismo è idoneo a prevenire in radice decisioni strumentali ricollegabili alla sfera dei familiari (i quali potrebbero avere interessi incompatibili con quelli del paziente in relazione), dall’altro potrebbe non esserlo in relazione all’altra faccia della medaglia, e cioè in considerazione dell’interesse anche di natura economica che potrebbe riscontrarsi nello sfondo della decisione assunta dalla struttura sanitaria che abbia in cura il paziente, considerati i notevoli costi dei trattamenti sanitari in questione.
Sul versante poi dei rapporti tra medico e paziente, va ricordato che la peculiare disciplina riservata in Francia alla responsabilità civile in ambito sanitario per il caso di errore colposo che abbia cagionato un danno al paziente, riduce al minimo il problema della cc.dd. medicina difensiva, fortemente accentuato, invece, in Italia
{C}[26]{C} Ha magistralmente colto tale caratteristica Carlo Casonato che ha efficacemente chiarito come “il codice francese si è spinto nella giuridicizzazione di fenomeni e regole di condotta tipicamente riconducibili alla professione medica, lasciando però allo stesso tempo – come già visto – larghi spazi di manovra al binomio autonomia-responsabilità dei professionisti della salute. Tale strategia, frutto maturo di quella storia giuridicoculturale, ha così esplicitamente incorporato all’interno delle fonti del diritto i principi deontologici, lasciando però alla ragionevole discrezionalità dei professionisti il compito di applicarli al caso concreto”, Carlo Casonato, Un diritto difficile. Il caso Lambert tra necessità e rischi”, in La nuova giurisprudenza civile commentata, n. 9, 2015.
{C}[27]{C} Come già accennato prima, con la sentenza Lambert and others v. France del 25 giugno 2015, la Corte europea dei diritti dell’uomo (Grand Chamber) – con una maggioranza di 12 giudici su 17 - ha statuito che la sospensione dei trattamenti di nutrizione e di idratazione artificiali non comporta una violazione dell’art. 2 CEDU (diritto alla vita) considerati: la chiarezza e l’applicabilità al caso di specie della legge “Leonetti”; la correttezza del procedimento decisionale seguito dal giudice amministrativo francese e la possibilità, per i parenti del paziente, di far valere a livello giudiziale le proprie doglianze.
Colpisce leggendo la sentenza come risulti evidente che la Corte Edu nel caso in esame ha preferito restare ai margini. Piuttosto che entrare nel merito delle questioni riguardanti il rapporto tra diritto alla vita e dignità umana, infatti, la Corte, ribadito il proprio orientamento secondo il quale deve riconosciuto agli Stati membri un margine di discrezionalità in relazione a questioni eticamente sensibili sulle quali non si sia ancora formata uniformità di vedute, sofferma la sua attenzione, piuttosto, a verificare la legittimità formale della decisione assunta dal Conseil d’Etat. La ragione posta a fondamento della dichiarazione di compatibilità della legge francese con l’art 2 della Convenzione, viene infatti indicata, da un lato, proprio nella chiarezza della legge “Leonetti” applicata al caso di specie e nella correttezza del procedimento decisionale seguìto prima nell’ambito della procedura collegiale posta a fondamento della decisione medica di sospendere il trattamento, e poi dal giudice amministrativo francese; e, dall’altro, nella esperibilità da parte dei familiari del paziente di idonei rimedi interni per far valere le proprie ragioni davanti ad una autorità (prima amministrativa) e poi giurisdizionale.
{C}[28]{C}Anche con riferimento alla sedazione continua profonda è identificabile la stessa ratio, risultando confermato un quadro che vede sempre più al centro della decisione il medico responsabile delle cure. A quest’ultimo è, infatti, affidato il compito di eseguire detto trattamento non solo nell’imminenza della morte e non solo in relazione a pazienti che lo abbiano richiesto (dat o consenso precedente la perdita di coscienza) ma anche quando la sedazione continua fino alla morte costituisca una conseguenza obbligata della decisione, sempre adottata dal medico, seppur all’esito della procedura collegiale normativamente delineata, di arrestare un trattamento di mantenimento in vita qualificabile quale “ostinazione irragionevole” ovvero funzionale unicamente al “mantenimento artificiale della vita”, in relazione a pazienti che si trovino in stato vegetativo, nonostante non sia identificabile una loro scelta in tal senso. Anche in tali casi la sedazione palliativa profonda può essere eseguita fino alla morte.
In Francia dunque, in seguito alla riforma del 2016, è possibile procedere (in associazione con un trattamento analgesico) a sedazione palliativa continua sino alla morte in tre diversi casi:
1. {C}secondo la volontà del paziente, quando egli è affetto da una malattia grave e incurabile, la cui speranza di vita è breve, presenta una sofferenza refrattaria ai trattamenti (sofferenza già in atto e speranza di vita breve);
2. {C}quando in conseguenza della decisione del paziente, affetto da una malattia grave e incurabile, di interrompere un trattamento, venga a determinarsi una speranza di vita breve e la malattia sia suscettibile di provocare una sofferenza insopportabile (speranza di vita breve ma sofferenza non ancora in atto, qualora la malattia incurabile faccia prevedere che detta sofferenza si verificherà);
3. {C}quando il medico, in esecuzione del dovere che gli impone la legge di astenersi dal praticare trattamenti di “ostinazione irragionevole” (au titre du refus de l’obstination déraisonnable), decide, all’esito della procedura collegiale delineata dalla legge, di sospendere il trattamento di sostegno vitale praticato a paziente privo di coscienza (e incapace quindi di esprimere una volontà in merito).
Pertanto, nonostante nell’incipit dell’art. L. 1110-5-2 si faccia riferimento “A la demande du patient d’éviter toute souffrance”, il chiaro tenore letterale dell’ultima parte della disposizione, dedicata al caso del paziente incapace (Lorsque le patient ne peut pas exprimer sa volonté et, au titre du refus de l’obstination déraisonnable mentionnée à l’article L. 1110-5-1, dans le cas où le médecin arrête un traitement de maintien en vie, celui-ci applique une sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu’au décès, associée à une analgésie”) e il riferimento testuale a quanto stabilito, sempre con riferimento alla persona incapace, dall’art L. 1110-5-1 rendono evidente che, mentre nei primi due casi la decisione è riconducibile ad un atto di volontà del paziente, nel terzo caso il peso della decisione è tutto sulle spalle del medico responsabile della cura (salvo il controllo giurisdizionale sulla correttezza della decisione stessa).
{C}[29]{C} L’art. 2 comma 2 dispone infatti: “Nei casi di paziente con prognosi infausta a breve termine o di imminenza di morte, il medico deve astenersi da ogni ostinazione irragionevole nella somministrazione delle cure e dal ricorso a trattamenti inutili o sproporzionati. In presenza di sofferenze refrattarie ai trattamenti sanitari, il medico puo' ricorrere alla sedazione palliativa profonda continua in associazione con la terapia del dolore, con il consenso del paziente. 3. Il ricorso alla sedazione palliativa profonda continua o il rifiuto della stessa sono motivati e sono annotati nella cartella clinica e nel fascicolo sanitario elettronico.”
Come si può notare, la disposizione irragionevolmente circoscrive tale dovere di astensione prevedendo, con un incipit dal significato ambiguo, alla situazione del paziente che si trovi in una condizione di “prognosi infausta a breve termine o di imminenza di morte”.
L’incipit può essere fonte, dunque, di incertezze e di distorsioni applicative, dato che non può porsi in dubbio che il divieto di accanimento terapeutico e il divieto di praticare trattamenti inutili o sproporzionati sia di portata generale ed operi a prescindere dal fatto che il paziente si trovi o meno in una situazione di imminenza della fine.
